Hemofili derneği faaliyetleri ile Şanlıurfada bulunan birçok oda, sendika ve derneği geride bırakıyor.
Dernek Başkanı Ali Yıldırım ve yönetimi sadece hastalıklarıyla değil, toplumsal olaylara olan ilgi ve alakaları ile Sivil Toplum Kuruluşu kavramını tam dolduran bir dernek anlayışını ortaya koyuyorlar.
Şanlıurfadaki olaylara sesiz kalmayarak gücü nispetinde çalışmalar yapan ve Hemofili hastalıklarını ve faaliyetlerini anlatan Hemofili Yaşam Dergisi'ni çıkaran Başkan Ali Yıldırım, heyecan ve aşkla Şanlıurfada güzel şeyler olsun istiyor.
Şanlıurfa Hemofili Derneği Başkanı Ali Yıldırım, 100 üyeleri bulunduğunu ancak Türkiye genelinde 4500 üye (hasta) olduğuna dikkat çekerek; AK Partiden önce tedavi masraflarımızı karşılayamıyorduk. Çok yüksek maliyetli ilaçlar kullanıyoruz. Fakat şimdi tamamı ücretsiz olduğunu vurguladı.
Şanlıurfada sosyal olaylarda STKlardan açıklama ve saha çalışması yapılmazken, çok küçük bir kesime hitap eden ve olmayan bütçesi ile faaliyetlerini sürürden Hemofili Derneğinin örnek alınması gerektiğine inanıyorum.
Hemofili hastalığı ile ilgili kısa bir bilgi vereyim. Hemofili kanın pıhtılaşmasının yetersiz olduğu ciddi bir doğumsal kan hastalığıdır. Bulaşıcı değildir. Herhangi bir kanser tipi değildir. Ancak nesilden nesile geçen kalıtsal bir kan hastalığıdır. Kanın pıhtılaşmasının yetersiz olmasının nedeni pıhtılaşma fonksiyonu için mutlak gerekli olan faktör 8 adlı proteinin kanda eksik olmasıdır. Yani hemofili hastası çocuklar doğumdan itibaren hayatları boyunca kanlarında faktör 8 adlı proteinleri eksik olarak hayatlarını sürdürürler. Bu eksiklik kalıtsal yani kromozomlar yoluyla ailesel olarak çocuğa geçmektedir.
İLGİLİSİNE
"Büyük işleri başarmak için karıncalar gibi çalışmak lazım" Necip Fazıl Kısakürek