Şanlıurfa Hemofili Derneği kurulduğu günden beri hemofili hastalarının umudu olmuş durumda. Dernek Şanlıurfada bulunan bütün hastalara ulaşıp mağdur olmamaları için çok yoğun bir şekilde çalışmaktadır.
Şanlıurfa Hemofili Derneği kurulduğu günden beri hemofili hastalarının umudu olmuş durumda. Dernek Şanlıurfada bulunan bütün hastalara ulaşıp mağdur olmamaları için çok yoğun çalışma yapmaktadır.
Şanlıurfa Hemofili Derneği Başkanı Ali Yıldırım şunları söyledi: Derneğimiz kurulduğu günden beri yoğun çalışmalar yaparak mağduriyetleri giderilmeye çalışılmıştır. Ayrıca dört yıldır çıkan Hemofili Yaşam Dergimizin yeni sayısını sizinle buluşturduk.
Dördöncü sayısına ulaşan Hemofili Yaşam Dergisi bu sayısında hemofili hastalığı hakkında gerekli bilgiler dışında, uzmanların görüşleri, derneğin çalışmaları ile hastaların düşünceleri aktarılmış.
Şanlıurfa Hemofili Dernek Başkanı Ali Yıldırım, çıkardığı 4. Sayısında HEMOFİLİK OLMAK başlıklı yazı ile okuyucularla buluştu.
İşte o yazı: Değerli okurlar, sevgili kardeşlerim ve gönüldaşlarım. Çok azımız bu güne kadar bir hemofili hastasının nasıl bir hayat yaşadığını bilebilir. Belki de çoğunluğumuz böyle bir hastalığı duymamışızdır bile. Ancak bu kadar sınırlı bir sayfaya hemofili hastasının çektiklerini sığdırmak ne kadar mümkün olur bilemiyorum.
Kanama ile çocukluğunda tanışır hemofilili. Oyun oynarken veya okul yıllarında sürekli kanamaları olur, topun arkasından istediği gibi koşamaz, gol atabilmek için istediği manevrayı yapamaz. Sürekli kısıtlanırlar, bir şeyi doyasıya yapmalarına müsaade edilmediğinden psikolojileri hep aktivasyondan, hareketlilik ve meraktan yanadır. Kendilerini hep eksik hissederler, vücutlarındaki yara berelerden utanırlar. Bu nedenle de kızgın ya da depresif bir ruh hali sergilerler. Kime kızacaklarını bilemezler, zira suçlunun kim olduğu belli değildir.
Zaman içinde bunun bir yaşam felsefesi olduğunu, kaçışın olmadığını, Hemofili ile yaşamanın yolunun bulunması gerektiğini öğrenirler, bazen de öğrenmek istemez, kaçışı seçerler. Hayattan, insanlardan ve gerçeklerden kaçarlar, intihara bile tevessül edebilirler. Bazen ise çıkar yol olarak da sürekli çalışmayı, kendilerinin de var olduğunu göstermeyi hedef edinirler. Çünkü amaçsız olunca hastalıklarının ön plana çıkıp, onları ezeceğini iyi bilirler. Öyle ki bazen bu hedefler bir hemofilinin yapabileceği işlerin daha ötesinde, büyük azim ve gayret isteyen işlerdir. Örneğin ; Nemrut dağına çıkabilmek ve güneşin batışını seyredebilmek. Çünkü bir dağın zirvesi içlerindeki duygusallığı en yoğun yaşanabileceği bir yerdir... Uzun maraton koşucusu olmayı rüyasında görür dururlar. Ya da doktor olmak. Zaten Hemofilili kendisinin doktoru değimlidir? başkasının da doktoru niye olmasın? Yaşadığı acıları, ızdırapları başkalarının yaşamaması için çalışmak, yardımcı olmak, hiç olmazsa onları en iyi şekilde anlayabilecek bir imkân bulur doktor olunca Hemofilili.
Yaş ilerledikçe yaşam giderek zorlaşır. Artık etrafındakiler dağılmaya başlar ve yalnızlık artar. Sünneti bile rahat olamamanın ve okulu adam gibi okuyamamanın verdiği hüzün bitmezken, iş hayatına atılamama ve evlenememenin verdiği hüzün kuşatır hayatını. Sosyal hayatta moralini bozacak itham ve lakaplarla karşılaşırlar. Sanki onlar topalladıklarını bilmiyorlarmış gibi hatırlatılır onlara. En yakınları bile fiziksel engelini ima yoluyla da olsa yüzüne vurur. Sağlıklı olan ve topallamadan yürüyenlere imrenerek bakar ve bende bir gün böyle yürüyecek miyim diye düşünür dururlar yataklarına yatınca.
Bir kara mizah tır bu ülkede Hemofili ile yaşamak. Kişinin bedeni sınırlarında var olan bir olguya karşı açtığı mücadelede dikkatli olunması gereken en önemli nokta, hastalığa hiçbir durumunda koz vermemek, sürekli olarak iç dinamiklerini kullanarak ayakta ve güçlü kalmak. Önce kafada bitirmeli her şeyi ve düşünce gücüyle' yenmeye çalışmalıdır Hemofili hastalığını. Hayatını, kendini sorgulama, yaptığı seçimleri yeni baştan gözden geçirme ve tüm bunlardan ortaya çıkaran gücü keşfetmeye başlamalıdır.
Geçmişleri daima acı verir onlara, geleceğe de bu nedenle umutla bakmaktan korkarlar. Zira hayat onlara aldırmadan akıp gider, yaşanmamış yaşanamamış kısımları arkada bırakarak.. Bazen yaşadıkları acıları o kadar severler ki mazoşist olup çıkarlar. Tam karar verip başlayacakken bir şeye, ani gelen bir kanama her şeyi değiştiriverir. Tekrar sil baştan dönülür üzüntünün kucağına. İçine kapanıp, yalnız kalmak ve arada ağlamak ister.
İçleri de kanar, kan ağlar Hemofili olanlar....
Benim yakın dostlarıma ve sağlık çalışanlarına tavsiyem hemofili hastası ile empati yaparak onları anlamaya çalışın.